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ISSN (impressa): 1414-8145
Escola Anna Nery Revista de Enfermagem Escola Anna Nery Revista de Enfermagem
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CAPES

Volume 21, Número 1, Jan/Mar - 2017



DOI: 10.5935/1414-8145.20170012

PESQUISA

O sentido da espiritualidade na transitoriedade da vida

Isabel Cristina de Oliveira Arrieira 1
Maira Buss Thofehrn 1
Viviane Marten Milbrath 1
Camila Rose Guadalupe Barcelos Schwonke 1
Daniela Habekost Cardoso 1
Julieta Carriconde Fripp 1


1 Universidade Federal de Pelotas. Pelotas, RS, Brasil

Recebido em 21/08/2016
Aprovado em 06/12/2016

Autor correspondente:
Isabel Cristina de Oliveira Arrieira
E-mail: isa_arrieira@hotmail.com

RESUMO

OBJETIVO: Compreender o sentido da espiritualidade para a pessoa em cuidados paliativos.
MÉTODOS: Abordagem qualitativa, fundamentada na fenomenologia existencialista e referencial de Viktor Frankl. Os participantes foram nove pessoas em cuidados paliativos atendidas no domicílio. Informações coletadas por meio da observação e de entrevista realizadas no período de junho a outubro de 2014, gravadas, transcritas e transformadas em texto interpretado com a abordagem fenomenológica hermenêutica.
RESULTADOS: Surgiram as seguintes categorias: sentido de continuidade da vida; sentido de alívio do sofrimento; sentido de naturalidade da morte e sentido de valorização do viver.
CONCLUSÃO: Para a integralidade da atenção faz-se necessário a inclusão da espiritualidade na prática do cuidado em saúde. A espiritualidade proporciona o encontro existencial entre a pessoa em cuidados paliativos e os profissionais que a cuidam em sua integralidade.


Palavras-chave: Espiritualidade; Cuidados paliativos; Paciente terminal; Enfermagem; Integralidade em saúde

INTRODUÇÃO

No campo da saúde, observam-se modificações conceituais, as quais se entendem como avanços que partiram da ampliação do conceito de saúde através do estabelecimento das novas diretrizes propostas pela Organização Mundial da Saúde (OMS). Saúde deixa de ser ausência de doença para se tornar um bem-estar físico, psíquico, social e espiritual.1

Aliando-se a essas modificações teóricas, surge também o despertar do ser humano quanto aos valores relacionados à espiritualidade. Sendo frequentes as pesquisas que demonstram que as crenças espirituais influenciam o enfrentamento de doenças. Sendo, cada vez mais, difícil ignorar as necessidades espirituais dos pacientes, reitera-se que os profissionais da saúde devem obter um histórico espiritual de todos os pacientes com doença crônica, incapacitante ou grave e documentá-lo, assim como o fazem em relação aos aspectos físicos e psicológicos.2

Sabe-se que as necessidades espirituais das pessoas com doenças que ameaçam a vida, geralmente, não são atendidas pelos profissionais da saúde, em virtude de sua falta de preparo. Em um estudo australiano, os enfermeiros foram mencionados como os profissionais mais próximos para atender tais necessidades quando, por algum motivo, não forem atendidas por assistentes espirituais.3

Cabe esclarecer que os cuidados paliativos prestados pela equipe de saúde são um conjunto de atos e atitudes multiprofissionais que têm por objetivo efetuar o controle dos sintomas do corpo, da mente, do espírito e do social que afligem o ser humano que se encontra em processo de morte. Faz-se necessário que essa equipe multiprofissional esteja apta para atender as suas necessidades de forma integral e humanizada, articulando e promovendo ações que garantam uma sobrevida digna e controle adequado dos sintomas físicos, psicológicos e espirituais, conforme recomenda a filosofia paliativista, compreendendo este ser e sua família na sua subjetividade e complexidade, a quem ainda se tem muito a fazer.4

A Hospice and Palliative Nurses Association chama a atenção dos profissionais sobre a importância de reconhecer e apoiar uma pessoa em fim de vida e sua família nas suas crenças e expressões espirituais. Esse apoio envolve uma equipe multidisciplinar e requer uma avaliação das questões espirituais que preocupam a pessoa doente e sua família. Enfatiza que o cuidado espiritual exige do profissional uma presença efetiva e afetiva, bem como uma vontade de estar plenamente presente.5

Após incessantes leituras de autores que escrevem sobre o tema no Brasil e no mundo, encontrou-se, nas obras de Viktor Frankl, a luz para entender a espiritualidade por meio da busca de sentido. Segundo o autor, a espiritualidade é inerente à espécie humana; no entanto, inúmeras vezes esse sentido necessita ser resgatado, e a proximidade com situações ameaçadoras serve de estímulo a essa busca.

Este estudo, que é oriundo de uma tese de doutorado, defende que a espiritualidade proporciona o encontro existencial a pessoa em cuidados paliativos. E para tanto, elaborou-se o seguinte objetivo: compreender o sentido de espiritualidade para a pessoa em cuidados paliativos.

MÉTODOS

Trata-se de um estudo qualitativo, do tipo fenomenológico, fundamentado no referencial teórico de Viktor Frankl. Este inspira-se em princípios da fenomenologia e do existencialismo, vertentes filosóficas que consolidaram esse paradigma como integrante da prática de pesquisa em ciências sociais e humanas. É a natureza do próprio objeto de pesquisa que requer essa opção metodológica, visto que se trata de compreender o sentido de espiritualidade para a integralidade da atenção à pessoa em cuidados paliativos, a partir do referencial de Viktor Frankl.

A presente pesquisa realizou-se na cidade de Pelotas, localizada no Sul do estado do Rio Grande do Sul, no Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar (PIDI) Oncológico pertencente ao Hospital Escola da Universidade Federal. Esse programa é constituído por duas equipes interdisciplinares para o atendimento de pacientes em cuidados paliativos. Implantado, em abril de 2005, no Município de Pelotas com uma equipe e ampliado, em 2011, para duas equipes, tal programa veio a somar no cuidado a pacientes vinculados aos serviços de oncologia do município de Pelotas compondo o ciclo de cuidado integral partindo do diagnóstico, tratamento e cura até os cuidados paliativos.

Participaram desta pesquisa nove pessoas incluídas no PIDI que estavam vivenciando os cuidados paliativos, por estarem com câncer em estágio avançado. Os critérios de inclusão dos participantes foram: estar incluído no PIDI, ter idade igual ou superior a 18 anos e ter condições clínicas de responder ao instrumento de pesquisa. Os critérios de exclusão: ser menor de 18 anos ou não ter condições físicas para participar (pacientes muito debilitados).

Para a elaboração da pesquisa, foi realizado contato prévio com 11 pessoas em cuidados paliativos, por meio do acompanhamento da equipe nos atendimentos no domicílio, momento em que a pesquisadora apresentou-se, explicou o objetivo do estudo e realizou o convite para participação. Após a abordagem, duas pessoas expressaram que não gostariam de relatar suas experiências sobre o tema proposto. Nove aceitaram e, então, foi agendada a entrevista em seus domicílios. Foram guiadas por uma questão de aproximação e por duas questões norteadoras. Todas as informações foram gravadas e transcritas. A coleta das informações ocorreu no período de junho a outubro de 2014. Os instrumentos utilizados foram a observação, o diário de campo e a entrevista. Dessa forma, o pesquisador retirou-se gradativamente do campo de pesquisa, após constatar que os dados coletados apresentavam profundidade quanto aos objetivos e tema do estudo.

Para operacionalizar essas informações, seguiu-se os três passos da análise e interpretação do discurso na hermenêutica de Paul Ricoeu: leitura inicial do texto (elaboração do texto - passagem do texto oral/entrevista para o texto escrito/transcrição), leitura crítica (interpretação do texto) e apropriação (compreensão/sensibilidade manifesta).6 Dessa forma, iniciou-se pela elaboração do texto, com a produção escrita a partir das descrições das informações coletadas por meio das entrevistas com as pessoas em cuidados paliativos. Primeiro contato da pesquisadora com o texto buscando o sentido das experiências vividas pelos participantes para que sejam existencialmente compreendidas. O passo seguinte foi a interpretação do texto a fim de estabelecer unidades de significado, reunindo unidades de sentido colocadas em evidência. As unidades de significado foram postas em frases que se relacionavam umas com as outras, indicando momentos distinguíveis na totalidade do texto da descrição e por último a compreensão, também denominada de sensibilidade manifesta, considerada a última fase da hermenêutica. Nela ocorre o surgimento de algo que antes era desconhecido por meio da síntese dos significados expressos pelos participantes, buscando por constitutivos relevantes apontados na descrição da experiência vivida. Considerou-se o que foi dito e também o que não foi dito ao longo do discurso e elaborou-se as categorias para compreender o sentido da espiritualidade para as pessoas em cuidados paliativos.

Os princípios éticos estiveram presentes em todos os momentos do estudo, conforme prevê a Resolução nº 466, de 12 de Dezembro de 2012, do Conselho Nacional de Saúde,7 do Ministério da Saúde, sobre Pesquisa com Seres Humanos, e o código de ética dos profissionais de enfermagem.8 A todos os participantes foi garantido o anonimato, sendo identificados pelas letras CP seguido de numeral de acordo com a ordem de coleta das informações. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Pelotas com o parecer número 668.915.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Participaram do estudo nove pessoas, seis eram do sexo masculino, com idades entre 44 e 72 anos, e três do sexo feminino, com idades entre 36 e 68 anos. Entre esses três estavam aposentados e os demais em licença de saúde. Em relação à religião, um afirmou ser espírita, duas evangélicas e quatro relataram ser católicas, duas declararam não ter religião.

Sentido de continuidade da vida

Para as pessoas que estão em cuidados paliativos a espiritualidade dá um sentido de continuidade quando expressam que a vida não termina com a morte do corpo, inclusive ressaltando que com o enfraquecimento físico sentem o fortalecimento do espírito e vislumbram a morte como uma passagem para um outro lugar.

[...] como há encarnação, não muda nada, continua (...) a vida nunca termina. Nós não somos corpo, nós somos infinito, a carne é uma ferramenta para nos conduzir aqui na terra (CP1).

[...] quem morre é o nosso corpo, a gente aqui é carne, mas o que Deus quer da gente é o espírito. Com a doença está enfraquecendo o corpo e fortalecendo o espírito[...] (CP5).

Para Frankl, a pessoa transcende a si mesmo tanto em direção a outro ser humano, quanto em busca de sentido. Na percepção das pessoas em cuidados paliativos ocorre apenas a morte física, considerando que a vida continua. Como existe algo muito além do viver humano, entende-se que há uma relação com o instinto de conservação do ser humano que os impede de acreditar que haja um fim de tudo.9

Buscar na espiritualidade sentido para a morte é comum à grande diversidade de religiões que existe em nosso país. Todas as religiões pregam a continuidade da vida: para os cristãos a morte conduz a alma ou o espírito para outra dimensão, ou ainda, junto de Deus; já a doutrina espírita, o budismo, o hinduísmo e o taoísmo consideram a possibilidade de reencarnar, ou seja, de o espírito retornar à terra a partir do nascimento de um novo ser. Independentemente da religião, esta é uma forma de atribuir sentido à morte, vendo-a, então, como continuidade da vida em outra dimensão.10

Todavia, destaca-se que neste estudo religiosidade e espiritualidade são conceitos diferentes. Pois a primeira diz respeito às crenças e dogmas de uma determinada religião, enquanto a segunda é mais ampla e está relacionada ao processo existencial, a busca de sentido para vida e de transcendência.

A continuidade da vida também é entendida por Frankl, quando afirma que a dimensão espiritual permanece íntegra, apesar da enfermidade, mantendo-se livre para escolher o modo como vivenciará sua doença, seja na dimensão psíquica ou orgânica. Ainda que se encontre bloqueada, a faculdade espiritual continua, potencialmente, mesmo que não possa ter expressão constante por meio das outras dimensões do ser. Não se trata apenas de um esclarecimento ontológico, mas também de uma questão de alta relevância terapêutica, tendo em vista que o papel do profissional seja o de mobilizar a existência espiritual, sendo esta a única que permanecerá apesar da morte física e psíquica.11

Sentido de alívio do sofrimento

Frankl considera que uma pessoa, mesmo na iminência da morte, pode encontrar um sentido positivo para o sofrimento decorrente desta situação. Isso se caracteriza pelo encontro de um objetivo ou explicação para a situação, podendo recorrer à atividade laboral, a projetos de vida, a experiências vividas e a atitudes positivas frente a essa realidade existencial, evitando que o sofrimento seja destrutivo, pois, segundo o autor, o que destrói a pessoa não é o sofrimento por si só, mas o sofrimento sem sentido.12

Por meio da espiritualidade, é atribuído sentido ao sofrimento, aliviando-o. Ao considerar a fé, a oração e a meditação como suportes para o enfrentamento, percebe-se, inclusive, melhora nos sintomas e observa-se que com a doença a fé foi intensificada. Esse fato pode ser identificado no relato dos entrevistados.

[...] a gente procurando a espiritualidade melhora bastante, melhora mesmo, porque eu melhorei[...] (CP3).

[...] tenho mais fé, isso me ajuda bastante, depois de uma oração me sinto aliviado, mais tranquilo, não fico deprimido, quando eu rezo, fico bem melhor [...] (CP4).

[...] quando eu descobri a doença foi a minha religião e minha fé que me fortaleceu mais [...] (CP5).

[...] para mim é muito importante a minha fé porque me ajuda a melhorar. Eu já tinha fé antes, mas depois que fiquei doente aumentou a minha esperança [...] (CP9).

O sofrimento da pessoa é um componente importante nos cuidados de saúde e, com o aumento das doenças crônicas no mundo, foi incluído o sofrimento como um foco na Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem (CIPE), tornando-se pertinente a análise da percepção do doente oncológico em situação paliativa quanto a esse sentimento.13 Na percepção dos participantes, a espiritualidade promove o suporte por meio da fé, da oração, da confiança em algo superior dando-lhes força para enfrentamento e atribuindo sentido à vida.

Em situações de sofrimento inevitável extremo, o que se espera da pessoa é que suporte a inabilidade de compreender de maneira racional que a vida tem um sentido incondicional, não obstante as circunstâncias. Esse sentido incondicional é chamado de suprassentido. Só é apreendido pela fé, pela confiança, pelo amor.14 Ou seja, o suprassentido não pode ser compreendido pelo raciocínio que responde à pergunta do "por quê?" (Por que aconteceu a doença terminal, a catástrofe natural, a situação inesperada?) e sim pelo sentido potencial da vida, que é incondicional e somente pode ser encontrado por meio da fé.15

Sentido de naturalidade da morte

Entende-se que a singularidade do ser humano faz com que o processo de morte também seja uma experiência individual que pode ser vivenciada de maneiras diferentes por cada pessoa, dependendo do contexto social, histórico e cultural em que ela está inserida. Entretanto, a não aceitação desse processo como parte do ciclo de vida tem relação com o medo do desconhecido e com a falta de sentido. É importante que o processo de morrer e a morte sejam enfrentados como sendo momentos sublimes, dotados de elevação espiritual, de expressão de sentimentos, de atos de coragem e solidariedade com o outro.16

Na visão frankliana, o sentido diz respeito à totalidade da vida de uma pessoa e também ao momento presente. Também se refere a um sentido último, mais amplo, o qual o autor denomina como o sentido da totalidade da vida de todos. Exemplifica por meio da seguinte metáfora: um filme é feito com milhares de fotos, cada uma tem um sentido, mas o sentido do filme todo só será compreensível ao final da exibição. Então, só é possível compreender o sentido da vida de uma pessoa como um todo no encerramento dessa vida, ou após seu encerramento.15

Sabe-se que o grande facilitador desse processo é a atuação de uma equipe interdisciplinar de cuidados paliativos com um vínculo efetivo e afetivo entre seus componentes e com o paciente e sua família que estão vivenciando o processo de morte.

A presença do diagnóstico de uma doença que ameace a vida, principalmente, quando esta é o câncer, inevitavelmente remete a pessoa a pensar na morte. Com isso, surge uma série de expectativas acerca deste processo; no entanto, percebe-se que, com a evolução da doença e com o acolhimento e manejo dos sintomas decorrentes dessa expectativa, é comum que essas pessoas compreendam a naturalidade da morte.

Esse sentido de naturalidade da morte é mencionado pelos participantes que a veem como uma virada de página ou um sono, sensação que é intensificada com a doença. Percebem que é inevitável a todos os seres vivos, porém vista com tranquilidade como um processo que faz parte da vida.

[...] nunca tive medo da morte, depois que eu tive o conhecimento, através de leituras e contatos com outras dimensões quando fechava os olhos para dormir, confirmou o que eu pensava, morte para mim é uma virada de página como se eu encostasse a cabeça no travesseiro e dormisse [...] (CP1).

[...] quando não estava doente eu achava a morte uma coisa pesada, diferente, depois que fiquei doente aquele medo que eu tinha antes eu não tenho mais [...] (CP4).

[...] nunca tive e não tenho medo de morrer, sei que um dia a gente vai ter que ir, temos que deixar na mão de Deus, também não quero ficar sofrendo e fazer quem está do meu lado sofrer. Não tenho medo, estou tranquilo [...] (CP5).

[...] não tenho medo de nada. Converso com minha mulher, falo para ela, às vezes, ela se revolta comigo porque quero falar sobre isso, e digo, temos que pensar para trás e para frente. Tem que saber que posso morrer de um dia para o outro, temos que deixar tudo pronto [...] (CP7).

Na fala de CP5, a morte significa alívio de sofrimento tanto para ele como para sua família, e ainda atribui sua tranquilidade perante este momento à confiança que deposita em Deus.

Observa-se que a confiança em Deus é a condutora dessa tranquilidade que leva essas pessoas a não sentirem medo da morte, e que inclusive permite que este assunto seja abordado pelos pacientes com seus familiares, possibilitando certo preparo para esse momento, conforme expresso por um participante quando menciona a necessidade de "deixar tudo pronto". Esse preparo pode ser entendido como um meio, também, de encontrar conforto espiritual, porque sabe que aqueles por quem tem afeto, ou são seus dependentes, ficarão amparados. Nesse sentido, doenças como o câncer permitem esse planejamento, as coisas não acontecem de forma aguda, de forma abrupta, e isso traz conforto de alguma forma.

Neste estudo, considera-se que Deus seja uma força suprema que nunca faltará à pessoa que buscá-la por meio do exercício de transcendência, que se caracteriza pela capacidade exclusivamente humana de buscar algo fora de si. Isto ocorre por meio da relação com Deus a partir da oração, prece, ou simplesmente uma conversa. Frankl define Deus como "o parceiro dos nossos mais íntimos diálogos conosco mesmos". Para o autor, sempre que estivermos totalmente a sós, quando estivermos dialogando conosco na derradeira solidão e honestidade, é legítimo denominar o parceiro desses solilóquios de Deus, independentemente de nos considerarmos ateístas ou crentes em Deus.15

Na concepção de Frankl, independentemente da duração de uma existência, ela possui um sentido, e o ser humano passa a buscá-lo ao se deparar com a transitoriedade de sua vida.17 A morte e o morrer não seriam algo que destituiria a vida de um sentido, pois o caráter transitório da vida é que impulsiona o ser humano a buscar um sentido para realizar determinada tarefa. Em outras palavras, a finitude dá sentido para a vida, despertando no ser humano o senso de responsabilidade, visto que a morte faz com que a vida seja única e impossível de ser revertida.11

Sentido de valorização do viver

É comum, com a proximidade da morte, a valorização da vida. Observa-se que cada dia de vida passa a ser precioso quando a pessoa tem a morte iminente, todos os momentos passam a ter outra dimensão: alguns se apegam ao fato de que não querem deixar os filhos, outros referem apreciar o simples fato de acordar, a possibilidade de permanecer por mais um dia, de estarem vivos, possibilitando o desenvolvimento de ações do cotidiano.

A possibilidade de morte nesse aspecto é o principal motivador dos atos especificamente humanos, como o amor. Além disso, vincula a existência humana à vida, sobretudo aos valores vivenciais, o que, por conseguinte, valoriza a existência.18 Frankl considerou que a transitoriedade da vida deve ser um incentivo para realizar as ações responsáveis na existência humana.11

Ressalta-se, então, o sentido de valorização para o tempo de vida que resta, demonstração de gratidão por cada dia a mais, esperança de permanecer mais tempo, demonstrando, no entanto, confiança e entrega para Deus.

[...] eu agradeço o dia, é difícil, se for ver bem material, agora a gente conseguiu quase tudo, mas tem as crianças e minha esposa que vão ficar [...] (CP4).

[...] quando amanhece o dia eu agradeço a Deus porque eu acordei, que eu estou aqui [...] (CP5).

[...] Eu só tenho que agradecer por tudo que eu passei e que eu já tive, agradeço todos os dias por estar viva, por ter passado aquele dia, entrego meu dia nas mãos de Deus, todas as manhãs é tudo com o senhor meu pai [...] (CP6).

Na vigência da proximidade da morte, o tempo passa a ser compreendido com grande importância no que se refere à existência. Por ter noção da iminência de sua finitude, de sua morte física, é que se tem urgência na organização do tempo que resta para o fechamento do ciclo vital com o mínimo de pendências possível.

A confiança e a possibilidade de o paciente contar com alguém que o escuta e o compreende sem julgamento, e ainda considera importantes todas as suas demandas e dores, e que consegue fazer com que dê a tudo aquilo que expressa um significado para a sua existência, certamente contribui para que, uma vez tratadas suas demandas, essa pessoa consiga, com mais tranquilidade, aceitar a morte. Dessa forma, pode, com serenidade, opinar sobre o que gostaria que fosse feito após a sua partida, em relação a sua família e também sobre o que gostaria de decidir sobre suas preferências em relação à cerimônia fúnebre. Debater sobre a morte nos conduz ao valor da vida, ainda que seja, apenas, os poucos dias que ainda resta.19

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Para as pessoas que estão em cuidados paliativos, a espiritualidade dá um sentido de continuidade quando expressam que a vida não termina com a morte do corpo, inclusive ressaltando que, com o enfraquecimento do biológico, sentem o fortalecimento do espírito e vislumbram a morte como uma passagem para um outro lugar.

A espiritualidade oferece preparo para o enfrentamento da morte com naturalidade, sendo, então, importante manter ativa esta relação com um pensamento que os remeta à espiritualidade. Ou seja, a partir do cultivo desse valor, compreende-se que a terminalidade da vida é apenas a morte física de um indivíduo, sendo que existe algo muito além do viver humano.

Observa-se que a tranquilidade perante o fim tem relação com a confiança depositada em Deus. O fato de não sentirem medo da morte, inclusive permite que o assunto seja abordado junto a seus familiares, possibilitando um preparo para esse momento, conforme expresso por um participante quando menciona a necessidade de "deixar tudo pronto".

É comum que com a proximidade da morte venha a valorização da vida. A fé e o suporte promovidos pela espiritualidade proporcionam um melhor controle interno frente às situações de terminalidade por meio do sentido da presença de Deus, que é vivenciado pelas pessoas em cuidados paliativos de diferentes formas que são significados por meio do amor, força, fé, tranquilidade, proteção, possibilidade de vencer e transpor obstáculos.

A filosofia e a prática dos cuidados paliativos trouxeram novamente a possibilidade de humanizar o morrer. O foco dos cuidados paliativos está na possibilidade de oferecer ao paciente a chamada boa morte, na qual se consideram o alívio dos sintomas, o conforto, o acompanhamento sistemático por equipe interdisciplinar e a presença contínua de seus familiares, de preferência em sua própria casa.

Os resultados do presente estudo confirmam a tese de que a espiritualidade proporciona o encontro existencial entre a pessoa em cuidados paliativos, sugerindo-se então que esta seja incluída em todos os cenários da saúde. Destaca-se ainda, as contribuições fenomenologia-hermenêutica para este estudo, que possibilitou a compreensão do fenômeno investigado, por meio da interpretação da vida, desvelando o sentido da espiritualidade para pessoas em cuidados paliativos.

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