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ISSN (impressa): 1414-8145
Escola Anna Nery Revista de Enfermagem Escola Anna Nery Revista de Enfermagem
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CAPES

Volume 21, Número 1, Jan/Mar - 2017



DOI: 10.5935/1414-8145.20170022

PESQUISA

Autocuidado da criança com espectro autista por meio das Social Storiesa

Patricia Maria da Silva Rodrigues 1
Maria Cicera dos Santos de Albuquerque 1
Mércia Zeviani Brêda 1
Ivanise Gomes de Souza Bittencourt 1
Givânya Bezerra de Melo 1
Alana de Araujo Leite 1


1 Universidade Federal de Alagoas. Maceió, AL, Brasil

Recebido em 24/08/2016
Aprovado em 28/12/2016

Autor correspondente:
Patricia Maria da Silva Rodrigues
E-mail: patricia_msrodrigues@hotmail.com

RESUMO

OBJETIVOS: Aplicar o processo de enfermagem da teoria do autocuidado, de Dorothea Orem, e utilizar a Social Stories como ferramenta de aprendizagem aliada à teoria do autocuidado pela criança com Transtorno do Espectro Autista.
MÉTODOS: Estudo qualitativo, descritivo, caso único de uma criança com Síndrome de Asperger. Realizado no domicílio, fundamentado na teoria de Dorothea Orem, com utilização da Social Stories. Coleta de dados feita por meio de entrevistas semiestruturadas, anamnese e intervenções de enfermagem.
RESULTADOS: Realizaram-se três intervenções semanais para o estímulo ao autocuidado e avaliações com a mãe acerca da evolução da criança. Constatou-se a evolução da criança do sistema parcialmente compensatório para o sistema de apoio-educação, devido ao aumento da capacidade de autocuidado no banho, na escovação dos dentes e na higienização após as eliminações intestinais.
CONCLUSÃO: A associação da teoria de Orem com a Social Stories apresentou-se como uma estratégia efetiva no estímulo ao autocuidado pela criança.


Palavras-chave: Transtorno Autístico; Autocuidado; Enfermagem; Processos de Enfermagem

INTRODUÇÃO

O Transtorno do Espectro Autista (TEA), considerado Transtorno Global do Desenvolvimento, abrange o Autismo, a Síndrome de Asperger e o Transtorno Global do Desenvolvimento sem outra Especificação. É caracterizado por dificuldade na comunicação, interação social, isolamento, falta de interesse pelo outro, padrões repetitivos e restritos no comportamento, nas atividades e nos interesses.1-4

Dados fornecidos pelo Centers for Disease Control and Prevention, nos Estados Unidos da América, revelaram que o número de crianças com TEA continua a aumentar, evidencia-se um caso em cada 68 crianças, o equivalente a 14,7%/1000, em sua maioria, com diagnóstico tardio. A Organização das Nações Unidas afirma o grande impacto do transtorno autista sobre as crianças, as famílias e a sociedade. Baseados nessa perspectiva, estima-se que o Brasil possua cerca de 2 milhões de pessoas em tal condição.5-7

Comumente, a criança com diagnóstico de TEA apresenta, em âmbitos diferentes, dificuldades em habilidades complexas, de posicionar-se, relacionar-se com o outro, compreender situações sociais, falar, ler, escrever, bem como em estabelecer sua independência por meio de habilidades básicas, como o autocuidado, visto que, por vezes, sua autonomia é limitada.1,8

A autonomia dessa criança e sua capacidade para autocuidar-se pode ser mais comprometida quando seus pais, por falta de conhecimento e compreensão, não a estimulam precocemente, tendem a infantilizá-la, desconhem suas potencialidades e a superprotegem.1,8

Assim, produzir conhecimento sobre o uso de estratégias que estimulem a criança com TEA a desenvolver habilidades para o autocuidado pode contribuir para uma nova perspectiva de cuidado de enfermagem a um público tão necessitado de ajuda especializada.6,9

Desse modo, o enfermeiro deve considerar a complexidado do TEA, a gama das possíveis causas, as terapêuticas ainda incertas e com baixas respostas, preparar-se para intervir junto à criança e sua família, envolver-se com investigação inovadora do cuidado, bem como adotar abordagem teórica de enfermagem que possibilite à criança com TEA autocuidar-se de acordo com seu potencial e limitação, para que possa então ter autonomia em sua vida diária.10,11

Dessa forma, adotou-se, nesta pesquisa, a teoria do autocuidado de Dorothea Orem, aplicada a uma criança com TEA, que proporcionou uma nova forma de cuidado de enfermagem, produziu transformação na vida da criança, mudanças no entendimento dos pais de que é possível a essa criança cuidar de si mesma naquilo em que apresenta incapacidade e proporcionou a eles, pais, novos aprendizados de como lidar com as particularidades da sua criança, em seu processo de desenvolvimento e crescimento.12,13

Neste contexto, utilizou-se a Social Stories, considerada uma ferramenta de aprendizagem social que suporta a troca segura e significativa de informações entre os pais, profissionais e as crianças com TEA de diversas idades.14

Este estudo justifica-se porque tenta preencher a lacuna de produção do conhecimento que trata do ensino do autocuidado à criança com TEA na perspectiva da enfermagem. É relevante porque preenche essa falta de conhecimento, ao apresentar novas possibilidades de cuidado de enfermagem, contribui para a inovação da prática de enfermagem junto à criança com TEA e aos seus pais; fundamenta-se na teoria do autocuidado de Dorothea Orem e utiliza a Social Stories, uma ferramenta de aprendizagem ainda não utilizada no cuidado de enfermagem no Brasil.

Diante do exposto, este estudo teve por objetivos aplicar o processo de enfermagem da teoria do autocuidado de Dorothea Orem e utilizar a Social Stories como ferramenta de aprendizagem aliada à teoria do autocuidado à criança com TEA.

MÉTODOS

Estudo qualitativo, descritivo, prospectivo, caso único de uma criança diagnosticada com Síndrome de Asperger. Essa síndrome é caracterizada por um nível mais alto de desenvolvimento intelectual e da linguagem, por prejuízos na socialização, interesses restritos, como rotinas, rituais e formas peculiares de conversar, dificuldade em compartilhar ideias e interesses, e em entender o que o outro está sentindo ou pensando.15-17

O referencial teórico-metodológico utilizado fundamentou-se na Teoria de Enfermagem do autocuidado de Dorothea Orem, composta por três constructos teóricos interrelacionados quais sejam: a teoria do autocuidado, teoria do deficit do autocuidado e a teoria dos sistemas de enfermagem.12,13

Dorothea Orem definiu o autocuidado como o desempenho de atividades que as pessoas executam em benefício próprio para manter a vida, a saúde e o bem-estar, nessa concepção, o enfermeiro avalia a capacidade e as demandas de autocuidado da criança com TEA.12,13

O deficit de autocuidado para esta teórica pode ser evidenciado quando a demanda de autocuidado é superior à capacidade de se autocuidar, no que se refere a higienização do corpo, eliminações, solidão e interações sociais, prevenção de riscos, promoção da atividade humana, atividade e descanso, ingestão de água e alimentos, dentre outros. Nesse contexto, o enfermeiro identifica o deficit e intervém por meio dos métodos de ajuda.12,13

O sistema de enfermagem, por sua vez, baseia-se nas necessidades de autocuidado e na capacidade da pessoa para a execução de atividades de autocuidado, nessa circunstância, a enfermagem será necessária para auxiliar o indivíduo a administrar o autocuidado.12

Para ensinar o autocuidado na perspectiva de Dorothea Orem à criança deste estudo e auxiliar os seus pais a adquirirem capacidade para contribuir no processo do desenvolvimento dela, utilizou-se estrategicamente a Social Stories, técnica criada, em 1991, por Carol Gray, que apresenta uma história curta, escrita na primeira pessoa do singular, com imagens que descrevem uma situação social, habilidade ou um evento em termos de sinais relevantes e de respostas sociais adequadas.14

A Social Stories estimula a independência da criança na execução de atividades de autocuidado, vida diária e no posicionamento social, à medida que divide uma situação social difícil em etapas compreensíveis, para ajudar o indivíduo com TEA a compreender a totalidade de uma situação, e descreve onde a atividade será realizada, quando irá ocorrer, o que vai acontecer e o porquê de a criança se comportar de determinada maneira.14,18,19

O cenário do estudo foi o domicílio da criança, em uma capital do nordeste do Brasil. A assistência domiciliar proporcionou a construção de ambiente mais saudável e facilitador do processo de intervenção. Nesse contexto, percebeu-se que os pais desenvolveram novas habilidades, a partir do modo como passaram a compreender e lidar com o seu filho, o que favoreceu uma boa adaptação comportamental e social da criança.20

A pesquisa ocorreu no período de agosto a novembro de 2014. Foram critérios de inclusão: criança de ambos os sexos com TEA; faixa etária de 6 a 12 anos; com compreensão básica de leitura e deficit de autocuidado; atendida no Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil. E de exclusão: criança com resistência à realização das intervenções e com comprometimento cognitivo ou psicomotor que impossibilitasse o entendimento da abordagem.

Para favorecer a criação do vínculo com a criança e seus pais, apenas uma pesquisadora ficou responsável por realizar as entrevistas e intervenções de enfermagem. Ela contou com o acompanhamento de uma docente de enfermagem da área de saúde mental e de uma psicóloga do serviço, terapeuta de referência da criança e da sua família.

Para o desenvolvimento da pesquisa, seguiram-se as etapas do Processo de Enfermagem (PE) de Orem, dividido em três passos: Passo 1. Diagnóstico de enfermagem e prescrição: levantamento das informações da pessoa e determinação do porquê de a enfermagem ser necessária; Passo 2. Esboço de um sistema de enfermagem e plano para o fornecimento de cuidado; e Passo 3. Produção e controle dos sistemas de enfermagem, implementação e avaliação das intervenções, como ilustrado na Figura 1.12

Figura 1. Etapas do Processo de Enfermagem aplicadas no estudo, Maceió - AL, 2014. Fonte: Autoras, Maceió - AL, 2016.

Passo 1. Diagnóstico de enfermagem e prescrição: realizaram-se diagnóstico de enfermagem e prescrição oriundos de duas entrevistas semiestruturadas gravadas com a mãe para colher a história da criança, contemplando informações sobre o seu desenvolvimento, demandas e capacidade de autocuidado, limitações e potencialidades, atividades de vida diária, deficit de autocuidado, conduta dos pais para lhe conferir autonomia. Realizou-se exame físico da criança, anamnese e aplicação da Escala de Traços Autísticos com a mãe.21 Destaca-se que os diagnósticos, resultados e intervenções de enfermagem foram elaborados com a utilização da Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem (CIPE) Versão 2.22

Passo 2. Esboço de um sistema de enfermagem e plano para o fornecimento de cuidado: a partir dos diagnósticos de enfermagem, foram definidos os resultados esperados e intervenções de enfermagem. As intervenções ocorreram em seis etapas: 1. Aplicação da Social Stories; 2. Oficina operativa, com construção de murais, cartazes e outros trabalhos manuais; 3. Supervisão de ações de autocuidado; 4. Fixação com vídeos, músicas, jogos ou atividades impressas; 5. Conversas e orientações com os pais e com a criança; e 6. Avaliação pela mãe da capacidade de autocuidado da criança, após a intervenção.

Passo 3. Produção e controle dos sistemas, implementação e avaliação: realizaram-se três intervenções no domicílio, uma a cada semana, com duração média de duas horas cada, relacionadas à higienização do corpo. Realizaram-se registros em diário de campo e quatro entrevistas de avaliação gravadas com a mãe da criança após cada intervenção, para identificar mudanças na realização das ações de autocuidado, limitações no desempenho e para nortear as intervenções subsequentes.

Na medida em que se realizaram as intervenções de enfermagem, orientavam-se os pais para estimular e avaliar o progresso da criança e, no final da semana, responder à questão: de que forma a criança se comportou após a aplicação da Social Stories na semana anterior?

Somado a isso, os pais realizaram o preenchimento do instrumento de avaliação semanal, com dez perguntas, em que as cinco primeiras apresentavam quatro possíveis respostas: nunca, às vezes, quase sempre e sempre, e as demais eram descritivas: 1. Você, quando responsável pela criança, tem aplicado a Social Stories diariamente? 2. A criança permanece atenta à aplicação da Social Stories? 3. A criança mostra interesse ou busca a Social Stories? 4. A criança tem demostrado resistência na aplicação da Ssocial Stories? 5. A criança tem demostrado algum tipo de evolução na aplicação da Social Stories? 6. Quantas vezes você aplicou a Social Stories? 7. Quais as dificuldades que você percebe ao aplicar a Social Stories? 8. Como você acha que podemos amenizar ou superar essas dificuldades? 9. Quais as potencialidades identificadas na criança? 10. Quais evoluções você percebeu na criança?

Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisas com Seres Humanos da Universidade Federal de Alagoas (CEP/UFAL), em 17 de julho de 2014, com o parecer nº 718.774. Houve autorização prévia do responsável legal por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Não foi possível a assinatura do Termo de Assentimento Livre e Esclarecido pela criança, devido ao seu compromentimento de entendimento decorrente do TEA. Para os registros fotográficos das intervenções, a genitora da criança assinou o Termo de Autorização de uso das Imagens.

RESULTADOS

Os resultados são aqui apresentados, seguindo-se a dinâmica da aplicação do processo de enfermagem de Orem, com análise à luz da Teoria do Autocuidado.

Diagnóstico de enfermagem e prescrição: levantamento das informações

A.F.A.C., 11 anos, sexo masculino, pardo, estudante do 4º ano na escola regular, natural de uma capital do Nordeste. Diagnosticado, aos 3 anos e 2 meses, com Síndrome de Asperger, que integra o TEA. A mãe percebeu algo diferente quando o levou pela primeira vez ao colo, pois apresentava-se com o olhar vago e quieto. Dormia durante todo o dia, balançava muito a cabeça quando acordado, não gostava de contato físico, nem de olhar nos olhos, nem de beijos e abraços. Aos três anos, apresentou-se agitado, começou a gritar ao assistir uma cena de filme infantil e quebrou utensílios em casa; nesse período foi levado a um especialista e recebeu o diagnóstico de Síndrome de Asperger. Em seguinda, foi encaminhado para o CAPSi e, por conseguinte, para um Centro de Educação Especial do Estado. Parou de usar fraldas aos 4 anos, continuou a realizar suas excreções na roupa até os 6 anos de idade. Começou a falar aos 5 anos, em seguida, começou a apresentar ecolalia. Dorme sob efeito de medicamentos, usa Carbamazepina três vezes ao dia e Risperidona à noite. Não consegue permanecer à mesa enquanto come, levanta-se várias vezes. Não realiza a escovação dos dentes sozinho nem higienização das mãos; regrediu na capacidade de se banhar e perdeu parcialmente a noção das partes do seu corpo; usa o sanitário, entretanto, não consegue higienizar-se sozinho. Medidas Antropométricas: peso: 45 kg, estatura: 1,49cm e IMC: 20,27. Possui dificuldade na interação social; mudança repentina de humor; risos compulsivos; birra e raiva passageira e excitação motora e verbal; é resistente às mudanças. Desvia-se dos olhares diretos, apresenta dificuldade na atenção e concentração; busca comodidade e prefere que o outro faça o trabalho por ele. Apresenta mutismo, ecolalia imediata e retardada, emite sons estereotipados. Pula constantemente, não reconhece perigo e, em alguns momentos, mesmo estimulado, não se move. Tapa os olhos e ouvidos, roda objetos e caminha arrastando os pés. Habilidades identificadas: possui memorização de todas as bandeiras dos países, sabe informar o dia da semana dos anos futuros, de qualquer data que lhe for perguntada, apresenta boa coordenação motora e interesse por celular, computador e afins.

Diante disso, elencaram-se os diagnósticos e intervenções de enfermagem no Quadro 1, bem como, elaborou-se a Social Stories, respeitando-se necessidades e singularidade da criança.

Quadro 1. Diagnósticos de enfermagem, prescrições e esboço do sistema e plano de enfermagem, fundamentado na teoria de Orem, com terminologia CIPE Versão 2
Requisitos de Autocuidado CAC > DACT = DFAC Diagnóstico de enfermagem - Resultados de enfermagem Sistemas de enfermagem - Métodos de ajuda Intervenções de enfermagem
Universais Desenvolvimento Desvio de saúde
X     X Criança com habilidade para banhar-se em nível diminuído. - Criança com habilidade para banhar-se em nível aumentado. Apoio-educação - - Guiar e orientar. - Proporcionar apoio físico e psicológico. - Proporcionar e manter ambiente de apoio ao desenvolvimento pessoal. - Ensinar. Estimular a autonomia da criança ao banhar-se.
X     X Criança com confusão sobre a estrutura corporal. - Criança com confusão sobre a estrutura corporal em nível diminuído. Apoio-educação - - Guiar e orientar. - Ensinar. Ensinar à criança as estruturas corporais.
X     X Criança com habilidade para executar o autocuidado de escovar os dentes em nível diminuído. - Criança com habilidade para executar o autocuidado de escovar os dentes em nível aumentado. Apoio-educação - - Guiar e orientar. - Proporcionar apoio físico e psicológico. - Proporcionar e manter um ambiente de apoio ao desenvolvimento pessoal. - Ensinar. Estimular a criança a exercer autonomia no autocuidado com os dentes.
X     X Criança com habilidade para realizar a higiene íntima comprometida. - Criança com habilidade para realizar a higiene íntima melhorada. Apoio-educação - - Guiar e orientar. - Proporcionar apoio físico e psicológico. - Proporcionar e manter ambiente de apoio ao desenvolvimento pessoal. - Ensinar. Estimular criança a exercer autonomia na higienização após defecação.

CAC: capacidade de autocuidado; DAC: demanda de autocuidado; DFAC: deficit de autocuidado. Fonte: Autoras, 2014.

Quadro 1. Diagnósticos de enfermagem, prescrições e esboço do sistema e plano de enfermagem, fundamentado na teoria de Orem, com terminologia CIPE Versão 2

Produção e controle dos sistemas de enfermagem

É preciso salientar que as três intervenções descritas a seguir foram ilustradas por meio de dois grupos de imagens, identificados como "A" e "B". As imagens descritas no grupo "A" compõem a Social Stories que foi construída para nortear a criança na adoção das habilidades de autocuidado. No grupo "B", são apresentadas as fotos das etapas da intervenção.

Intervenção de Enfermagem 01 - Tomando o meu banho

Na primeira entrevista de levantamento de dados, a mãe mencionou que seu filho não conseguia tomar banho sozinho, regredira a respeito do conhecimento das partes do seu corpo a serem higienizadas e seus respectivos nomes (1º e 2º diagnósticos de enfermagem apresentados no Quadro 1). Iniciou-se a intervenção apresentada na Figura 2, com a construção do cartaz intitulado: "Meu Corpo" (Grupo B: etapa 1), que trazia o desenho de um menino de frente e de costas, com setas apontadas para as partes do corpo.

Figura 2. Intervenção de Enfermagem - Tomando o meu banho. Grupo A: Social Stories, Grupo B: Etapas da Intervenção. Fonte: Autoras, Maceió - AL, 2014.

A habilidade da criança em conhecer todas as bandeiras dos países foi utilizada como estratégia para que ela reconhecesse as partes do seu corpo. Para tanto, criou-se uma legenda associando cada parte do corpo ao nome de uma bandeira de um país e pediu-se que a criança afixasse cada bandeira na parte do corpo correspondente à indicação da legenda.

Para iniciar a intervenção, convidou-se a criança para brincar e sentar-se no chão. Ao abrir o material, expor as bandeiras e o quadro de legenda, a criança leu todo material; nesse momento, pesquisadora, criança, mãe e pai ficaram sentados no chão atentos às explicações fornecidas, iniciou-se fazendo, junto com a criança, a identificação da primeira bandeira correspondente à parte do corpo presente no cartaz, por conseguinte, ela fez todos sozinhos com grande agilidade (Grupo B: etapa 2).

No segundo momento, foi apresentado seu livro de Social Stories (Grupo B: etapa 3), que continha o esquema das partes do corpo, já nomeadas e, em seguida, lhe foi apresentada e explicada a Social Stories referente ao banho (Grupo A), descrevendo, em imagens, as orientações necessárias para esse momento: "Eu posso tomar banho sozinho, 1. Vou abrir a água, 2. Molhar, 3. Lavar o cabelo, 4. Lavar os braços, 5. Lavar as axilas, 6. Lavar o tronco, 7. Lavar as pernas, 8. Lavar o pênis, 9. Lavar o bumbum, 10. Lavar os pés, 11. Molhar, 12. Secar." A criança leu a Social Stories e, por vezes, repetiu a frase "Eu posso". A mãe indagava o porquê, e a criança respondia: "Porque eu já sou um homenzinho e já tenho pelinhos".

A utilização pela criança da frase "eu posso" e da frase "eu vou" foi uma imensa evolução, considerando sua dificuldade no emprego pronominal já que utilizava sempre a terceira pessoa do singular. A fim de reforçar a intervenção, foi preparada uma cópia da Social Stories do banho (Grupo B: etapa 4), revestida por um papel impermeável, que foi afixada no banheiro, abaixo do chuveiro, para a criança tê-la visível para se orientar; em seguida, foi pedido para a mãe levá-la ao banheiro e explicar a ela o porquê da presença daquele cartaz.

Em seguida, foi passado um vídeo de um ratinho tomando banho, a criança assistiu atentamente (Grupo B: etapa 5). Dando continuidade à intervenção, foram-lhe entregues vários desenhos, atividades de cruzadinha, de preenchimento, de pintura e de recorte, sobre o tema em questão, para ela fixar o conteúdo de forma livre (Grupo B: etapa 6).

Ao final, foi reforçada, com a criança, a importância de se tomar banho sozinha e foram feitas as orientações aos pais para estímulo e avaliação da adaptação à Social Stories. A criança expressou ter gostado da atividade e foi afixá-la em seu quarto (Grupo B: etapas 7 e 8).

Frisa-se que a criança, durante toda a intervenção, levantou-se e demostrou dificuldade em concentrar-se, todavia, mesmo frente a essas dificuldades, a intervenção apresentou-se efetiva, tendo em vista a adesão da criança e de seus pais.

Após uma semana da intervenção, com o intuito de avaliar a aplicação da Social Stories referente ao banho, a mãe discorreu em entrevista:

Foi bem legal, levei ele para o banheiro, mostrei as figurinhas e fiz ele assim relembrar todo aquele processo que você [...] perguntou pra ele e mostrou tudo pra ele, aí foi caindo a ficha, 'Eu posso!' Ele repetindo, 'Eu posso! Eu vou' [...] no primeiro dia, foi um pouquinho difícil [...] quando foi na segunda-feira de manhã [...], acordei mais cedo pra levar ele pra escola, então ele teve um tempo bem longo [...] leu tudinho, até o 12º, depois ele fez direitinho e, durante a semana, foi bem tranquilo e, assim, eu não sabia que surtia tanto efeito [...] figuras, associação [...] muito legal, gostei demais, muito bom mesmo o trabalho lindo de vocês (Mãe).

Intervenção de Enfermagem 02 - Escovando os meus dentes

Frente ao diagnóstico de enfermagem "Criança com habilidade para executar o autocuidado de escovar os dentes em nível diminuído" e a intervenção de enfermagem proposta "Estimular a criança a exercer autonomia no autocuidado com os dentes", na segunda intervenção, Figura 3, trabalhou-se o modo de escovação e o porquê de se escovar os dentes.

Figura 3. Intervenção de Enfermagem - Escovando os meus dentes. Grupo A: Social Stories. Grupo B: Etapas da Intervenção. Fonte: Autoras, Maceió - AL, 2014.

No primeiro momento, foi utilizada a Social Stories (Grupo A): "Eu posso escovar os dentes sozinho, 1º - Vou colocar a pasta na escova, 2º - Vou escovar toda a parte de trás, 3º - Vou escovar a parte de dentro, 4º - Vou escovar a parte de baixo, 5º - Vou escovar toda parte de cima, 6º - Vou escovar de leve a língua e 7º - Vou lavar a escova e guardar" (Grupo B: etapa 01).

No segundo momento, foi explicada e demonstrada para a criança a forma correta de escovação por meio da utilização de um molde de boca e de escova (Grupo B: etapa 02), em seguida, a criança fez a escovação no molde (Grupo B: etapa 03). No terceiro momento, como forma de fixação, foi exibido um vídeo de desenho animado, no qual explicavam-se detalhadamente as etapas da escovação (Grupo B: etapa 04).

No quarto momento, após afixar a Social Stories no banheiro, a criança realizou a escovação supervisionada, seguindo o passo a passo descrito na Social Stories (Grupo B: etapa 05). Por conseguinte, no quinto momento, foi realizada a segunda atividade de fixação da aprendizagem, em que foram construídos, junto com a criança, os lembretes intitulados: O que deixa meus dentes limpos e saudáveis e o que deixa meus dentes sujos e doentes (Grupo B: etapa 06).

No sexto momento, foi realizada a terceira atividade de fixação, em que foi entregue à criança várias atividades: cruzadinhas, caça-palavras, desenhos para colorir e bonecos para montar (Grupo B: etapas 07 e 08). Por fim, no sétimo momento, foi realizada com a mãe a avaliação da intervenção anterior e orientação sobre o reforço na intervenção atual.

A mãe relatou que a criança apresentou um pouco de resistência para realizar a escovação e ficou agitada por ter de fazer a escovação sozinha. Entretanto, a mãe frisou que, por meio de insistência e paciência, a criança conseguiu.

Ele tá um pouquinho resistente na escovação do dente, pega a pasta bota um monte, aí ele pega, bota aqui, [...] assim e pronto, é coisas de segundos, aí eu: volte, vamos seguir os passos, olha aqui, primeiro passo, aí ele começa a se irritar, aí pega na minha mão, "ei você quer mais, com ajuda, com ajuda" [mãe imita fala de seu filho]. "Não, olha aqui, eu posso", aí pronto, ele não quer ouvir, se desmonta todinho, se desorganiza, bota a mão no ouvido, aí se eu não escovar os dentes dele, ele não sossega, ele tá tendo dificuldade (Mãe).

Três semanas após a intervenção, a mãe referiu que a criança realizou a escovação, seguindo todas as etapas, de forma tranquila, sem nenhuma resistência:

Hoje de manhã, ele pegou botou pasta na escova e escovou os dentes, super- independente, segue tudinho, só a rapidez. Eu digo: demore mais meu filho [...] e ele fica e faz todo o processo direitinho (Mãe).

Intervenção de Enfermagem 03 - Aprendendo a higienizar-me após usar o banheiro

Desde a primeira entrevista com a mãe, ela mencionou ser um grande desafio ensinar a criança a higienizar-se após usar o banheiro, constatação que embasou o diagnóstico e a intervenção de enfermagem: Criança com habilidade para realizar a higiene íntima comprometida, tendo como objetivo: Estimular a criança a exercer autonomia na higienização após defecação.

Por se tratar de uma intervenção delicada, foi decidido que seria a última intervenção, haja vista a necessidade de estabelecimento de um vínculo maior com a criança. Tanto que o pai da criança mencionou que não acreditava que seu filho conseguiria higienizar-se sozinho, enquanto que a mãe discorria que um dia ele conseguiria, mas referia que seria um grande desafio, classificando esta intervenção como "O Desafio Final".

Esta intervenção compreendeu cinco momentos, elucidados na Figura 4. No primeiro momento, foi apresentada à criança a Social Stories (Grupo A): Eu já sou um homenzinho e posso usar o banheiro sozinho: 1. Vou lavar as mãos; 2. Vou fazer cocô; 3. Vou enrolar o papel duas vezes na mão; 4. Vou me limpar; 5. Vou dar descarga; e 6. Vou lavar as mãos (Grupo B: etapa A). Desde o primeiro momento, já se percebeu o quanto seria difícil, pois, ao ler o nome cocô, a criança começou a apresentar sucessivas ânsias de vômito.

Figura 4. Intervenção de Enfermagem - Aprendendo a higienizar-me após usar o banheiro. Grupo A: Social Stories, Grupo B: Etapas da Intervenção. Fonte: Autoras, Maceió - AL, 2014.

Diante da reação da criança ao ler a palavra cocô, foi necessário conversar com ela, ler juntas a Social Stories, explicar o porquê de se fazer a higienização e acalmá-la, de modo que, quando sentisse a ânsia de vômito, respirasse fundo, lentamente, até que a ânsia passasse.

Após a conversa, foi explicado à criança que, para o segundo momento, seria utilizada uma pelve de um manequim infantil, papel higiênico e um pouco de condicionador de cabelo de chocolate, para simular o cocô (as fezes). Foi entregue à criança os materiais para que ela pudesse explorá-los e assim diminuir sua ansiedade (Grupo B: etapa 02).

Seguindo os passos da Social Stories, foi demostrada a forma correta de higienizar-se, estimulando-a a prosseguir com a limpeza (Grupo B: etapa 03). Sublinha-se que todo o processo de limpeza foi interrompido por episódios de ânsia de vômito, em que foi necessário parar e realizar o exercício de respiração. Não obstante, a criança conseguiu executar a atividade.

Tendo em vista a complexidade em lidar com o processo de mudança de hábito, foi imperioso ofertar incentivo e reconhecimento pela iniciativa da criança. Para tanto, no terceiro momento, foi construído, com a criança, um mural intitulado "Eu estou de parabéns" (Grupo B: etapa 4) onde a criança, sempre que se higienizasse sozinha, ganharia uma estrela e, tendo em mente a atração da criança por bandeiras de países, foram confeccionadas estrelas com a estampa das bandeiras (Grupo B: etapa 05), como recompensa para as conquistas após a ida ao banheiro. Em seguida, foi afixado o mural no quarto da criança (Grupo B: etapa 06).

A respeito da evolução da criança, a mãe mencionou:

Pra ele, no primeiro dia, foi bem tranquilo, ele [...] primeiro [...] ficou no banheiro dizendo que sabia se limpar sozinho, que ia ganhar a estrelinha, no primeiro dia foi tranquilo, quando ele se limpou, ele ganhou a estrelinha, foi uma festa. No segundo dia [...] ele ficou um pouquinho mais traumatizado, querendo vomitar, deu ânsia de vômito nele, várias vezes, ele respirou, respirou, mas conseguiu, [...] ele ainda chegou a vomitar um pouquinho [...] Mas conseguiu. E hoje foi bem tranquilo de novo, [...] tá de parabéns, e ele que está escolhendo as estrelinhas, ele pega as estrelinhas, hoje foi a da Mauritânia, "Você está de parabéns" (a mãe imita a fala de seu filho) uma alegria, muito bom!

DISCUSSÃO

Ao trabalhar o autocuidado junto à criança com Asperger, seguiu-se o processo de enfermagem de Orem, que possibilitou sistematizar a coleta de dados, com intuito de tornar a prática de enfermagem declaradamente determinada e, sobretudo, valorizar o conhecimento próprio da enfermagem, à medida que é empregado e transmitido na assistência e na pesquisa.23

Salienta-se que o plano de cuidados traçado foi flexível, individualizado e baseado no desenvolvimento, na idade e nas potencialidades, com metas viáveis de serem alcançadas, sujeitas a modificações de acordo com as particularidades da criança.10

No tocante à Teoria dos Sistemas de Enfermagem de Orem, constatou-se que a criança deste estudo enquadrava-se no sistema de enfermagem parcialmente compensatório, visto que só conseguia realizar suas atividades por meio do auxílio de seus pais. Dessa maneira, o sistema de enfermagem escolhido para intervir por meio da Social Stories foi o de apoio-educação, que é um sistema fundamental para suprir as demandas do autocuidado, uma vez que o enfermeiro auxilia a pessoa a se tornar agente do seu autocuidado, para que se adapte de maneira eficaz às condutas terapêuticas definidas.24

A aplicação da Teoria do Autocuidado permitiu estabelecer diagnósticos, intervenções e resultados que, ao contemplar os passos propostos por Orem e inserir a Social Stories no contexto da criança, possibilitaram alcançar -se o engajamento dela no autocuidado.25

No que concerne ao estimulo à autonomia da criança, a Social Stories é uma técnica eficaz, à medida que permite explorar o significado do comportamento, a partir da perspectiva de uma criança. Leva a uma série de benefícios que incluem melhorias nas interações sociais, assim como, nos contextos educativos,26 contudo, há pouco consenso na literatura sobre os efeitos da Social Stories, como também pouco material científico produzido no Brasil sobre o tema.

A afirmação acerca dos benefícios pode ser corroborada, nesta pesquisa, pela evolução da criança após as intervenções semanais com a Social Stories, aliada às atividades lúdicas. Observou-se que o uso de imagens é um recurso efetivo no ensino-aprendizagem da criança com Asperger, pois atrai a atenção e facilita a memorização, servindo como scripts visuais. Posto que a criança em questão deixou de se enquadrar no sistema parcialmente compensatório, em que sua mãe executava as atividades de autocuidado junto com ela ou por ela, passou para o sistema apoio-educação no qual adquiriu habilidade e motivação para cuidar do seu próprio corpo.

O uso de recursos lúdicos para a aprendizagem potencializou, na criança, a autonomia, a criatividade, a coordenação motora, a concentração, a paciência e a habilidade de trabalhar em grupo, na medida em que se estabeleciam metas, as quais eram cumpridas com êxito.

CONCLUSÃO

Após as intervenções, constatou-se o aumento da capacidade de autocuidado da criança que se tornou sujeito ativo no provimento do seu autocuidado. Portanto, ela passou a realizar sua higienização de forma independente: tomar banho, escovar os dentes e limpar-se após a eliminação intestinal.

Ressalta-se que a família foi essencial no processo de aquisição da autonomia pela criança com TEA, tendo em conta que a evolução nela percebida foi fruto da dedicação e interesse de seus pais na adoção da Social Stories.

Espera-se que essa iniciativa incetive novas pesquisas que tenham por base o conhecimento consolidado de uma teoria de enfermagem, aliado a métodos, ferramentas, abordagens ou técnicas disponíveis na literatura.

Esta pesquisa tem por limitação a inexistência de estudos que utilizem a teoria de autocuidado com a Social Stories aplicada à criança com TEA, o que dificulta uma análise comparativa, e por se tratar de um caso único que exige a ampliação da amostra.

Como contribuição, ilustra formas de cuidado possíveis no espaço domiciliar, capazes de valorizar o potencial da criança para o autocuidado, em que a associação da Teoria de Orem com a Social Stories apresentou-se como uma estratégia efetiva no estímulo ao autocuidado pela criança e contribui para a inovação do cuidado na enfermagem.

REFERÊNCIAS

Bagarollo MF, Panhoca I. A constituição da subjetividade de adolescentes autistas: um olhar para as histórias de vida. História de vida de adolescentes autistas. Relato de Pesquisa. Rev bras educ espec [Internet]. 2010 Jul 20 [cited 2015 Mar 21];16(2):231-250. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1413-65382010000200006&script=sci_arttext. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-65382010000200006 Link DOI
Ministério da Saúde (BR). Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo. Brasília, DF: Ministério da Saúde; 2013. 86 p.
American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 5th ed. Arlington, VA: American Psychiatric Association; 2013. 976 p.
Ministério da Saúde (BR). Linha de cuidado para a atenção às pessoas com transtornos do espectro do autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial do Sistema Único de Saúde. Brasília, DF: Ministério da Saúde; 2015. 156 p.
Van Naarden Braun K, Christensen D, Doernberg N, Schieve L, Rice C, Wiggins L, et al. Trends in the Prevalence of Autism Spectrum Disorder, Cerebral Palsy, Hearing Loss, Intellectual Disability, and Vision Impairment, Metropolitan Atlanta, 1991-2010. PLoS ONE [Internet]. 2015 Apr 29 [cited 2016 Dec 29];10(4):1-21. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4414511/. doi: 10.1371/journal.pone.0124120 Link DOI
World Health Organization (WHO). World Autism Awareness Day 2 April [Internet] 2014 [cited 2016 Oct 26]. Available from: http://www.un.org/en/events/autismday/2014/sgmessage.shtml
Organização das Nações Unidas no Brasil. 'Sua força é inspiradora', diz secretário-geral da ONU sobre pessoas afetadas pelo autismo [Internet] Organização das Nações Unidas no Brasil; 2014 [updated 2014 Apr 02; cited 2016 Dec 29]. Available from: https://nacoesunidas.org/sua-forca-e-inspiradora-diz-secretario-geral-da-onu-sobre-pessoas-afetadas-pelo-autismo/
Serra D. Autismo, família e inclusão. Polêm!ca [Internet]. 2010 Jan 7 [cited 2015 Oct 25];9(1):40-56. Available from: http://www.e-publicacoes.uerj.br/ojs/index.php/polemica/article/view/2693/1854
Oliveira C. Um retrato do autismo no Brasil [Internet] Revista Espaço Aberto da USP: São Paulo; 2014 [cited 2016 Oct 26]. Available from: http://www.usp.br/espacoaberto/?materia=um-retrato-do-autismo-no-brasil
Carniel EL, Saldanha LB, Fensterseifer LM. Proposta de um plano de cuidados para crianças autistas. Pediatria (São Paulo) [Internet]. 2011 [cited 2015 Mar 25];33(1):4-8. Available from: https://www.yumpu.com/pt/document/view/42226311/proposta-de-um-plano-de-cuidados-para-crianaas-autistas
Abreu e Andrade A, Teodoro MLM. Família e Autismo: uma revisão da literatura. Contextos Clínicos [Internet]. 2012 Aug 20 [cited 2014 Dec 5];5(2):133-142. Available from: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/cclin/v5n2/v5n2a08.pdf. doi: 10.4013/ctc.2012.52.07 Link DOI
Orem DE. Nursing: Concepts of practice. St. Louis, EUA: Mosby; 1991. 385 p.
Castro EAB, Andrade AM, Santos KB, Soares TC, Esterci LT. Self-Care After Autologous Bone Marrow Transplantation Within The Nursing Care Process. Rev Rene [Internet]. 2012 Oct 2 [cited 2014 Dec 2];13(5):1152-62. Available from: http://www.revistarene.ufc.br/revista/index.php/revista/article/view/86/pdf
Gray C. Social Stories and comic strip conversations with students with Asperger syndrome and high-functioning autism. In: Schopler E, Mesibov G, Kunce LJ. Asperger syndrome and high-functioning autism? New York, EUA: Plenum Press; 1998. p. 167-172.
Ferrari P. Autismo infantil: o que é e como tratar. Coleção caminhos da psicologia. 4ª ed. São Paulo: Paulinas; 2012. 192 p.
Silva ABB, Gaiato MB, Reveles LT. Mundo Singular - Entenda o Autismo. Fontanar; 2012. 190 p.
Dias S. Asperger e sua síndrome em 1944 e na atualidade. Rev latinoam psicopatol fundam [Internet]. 2015 Mar 25 [cited 2015 Mar 29];18(2):307-313. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1415-4714.2015v18n2p307.9 Link DOI
Scatone D, Wilczynski SM, Edwards RP, Rabian B. Decreasing disruptive behaviors of children with autism using social stories. J autism dev disord [Internet]. 2002 Dec [cited 2014 Nov 20];32(6):535-43. Available from: http://link.springer.com/article/10.1023/A:1021250813367#page-1 Link DOI
Dessai RD. Effectiveness of Social Stories in Children with Semantic. Pragmatic Disorder. Advances in Life Science and Technology [Internet]. 2012 [cited 2014 Nov 22];3(1):13-19. Available from: http://www.iiste.org/Journals/index.php/ALST/article/view/964/885. ISSN 2225-062X (Online)
Teodoro MC, Casarini KA, Scorsolini-Comin F. Intervenções terapêuticas em pessoas com Síndrome de Asperger: revisão da literatura. Barbarói [Internet]. 2013 Jun 2 [cited 2014 Dec 4];(38):6-25. Available from: http://online.unisc.br/seer/index.php/barbaroi/article/view/2549/2739
Ballabriga MCJ, Escudé RMC, Llaberia ED. Escala de Traços Autísticos, 1994; adapt. Assumpção Júnior BF, Kuczynski E, Gabriel RM Rocca CC.; [Internet] 1999 [cited 2014 Oct 15]. Available from: http://www.psiquiatriainfantil.com.br/escalas/tracosautisticos.htm
Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem - CIPE 2ª Versão. Portuguesa: Ordem dos Enfermeiros; 2011. 174 p.
Mcewen M. Visão Geral da Teoria na Enfermagem. In: Mcewen M, Wills EM. Bases Teóricas para Enfermagem. 2ª ed. ArtMed; 2009. p. 48-73.
Herculano MMS, Sousa VEC, Galvão MTG, Caetano JÁ, Damasceno AKC. Nursing process application in a patient with gestational hypertension based in Orem. Rev Rene [Internet]. 2011 Feb 17 [cited Nov 25];12(2):401-8. Available from: http://www.revistarene.ufc.br/vol12n2_html_site/a23v12n2.htm
Luz ALA, Silva GRF, Luz MHBA. Theory of Dorothea Orem: an analysis of its applicability in service ostomy patients. Rev enferm UFPI [Internet]. 2013 Apr 1 [cited Dec 6];2(1):67-70. Available from: http://www.repositorio.ufc.br/bitstream/riufc/7892/1/2013_art_grfsilva3.pdf Link DOI
Wright B, Marshall D, Moore DC, Ainsworth H, Hackney L, Adamson J, et al. Autism Spectrum Social Stories. In: Schools Trial (ASSSIST): study protocol for a feasibility randomised controlled trial analysing clinical and cost-effectiveness of Social Stories in mainstream schools. PMC US National Library of Medicine National Institutes of Health. BMJ Open [Internet]. 2014 Jul 9 [cited 2014 Dec 8];4(7). Available from: http://bmjopen.bmj.com/content/4/7/e005952.full. doi: 10.1136/bmjopen-2014-005952 Link DOILink PubMed

 

a Artigo extraído da dissertação de mestrado "Cuidado de Enfermagem no domicílio a criança com espectro do autismo através da social stories" baseada na Teoria de Dorothea Orem, apresentada nio Programa de Pós-graduação da Escola de Enfermagem e Farmácia da Universidade Federal de Alagoas, no ano de 2014.

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